こんにちは😊
「希少がん日記」を書いている、まるです。
2026年6月、子宮にできた腫瘍をきっかけに、希少がんと診断されました。
それまで自分が「がんになる」なんて考えたこともありませんでした。
ましてや、調べてもなかなか同じ病気の人が見つからないような希少がんになるなんて、想像もしていませんでした。
私の病気について
最初の病理診断は「子宮横紋筋肉腫」でした。
その後、病理を再検討した結果、
「肉腫過成長を伴う子宮腺肉腫で、その大部分が胎児型横紋筋肉腫から構成されている」
という診断に変わりました。
2026年6月に手術を受け、現在は定期的な検査を受けながら経過観察をしています。
診断された当初、病名を検索しても成人の子宮原発の症例はとても少なく、患者本人が書いた体験談はほとんど見つけることができませんでした。
「これからどうなるんだろう」
「同じ病気になった人はいないのかな」
「みんな、どうやって治療しているんだろう」
分からないことだらけでした。
このブログを始めた理由
病気になってから、私は何度もインターネットで情報を探しました。
医学的な情報はもちろん大切です。
でも、それとは別に知りたかったのが、
「実際にこの病気になった人は、どうだったの？」
ということでした。
診断されるまでにどんなことがあったのか。
どんな検査をしたのか。
手術や入院はどうだったのか。
治療にはいくらかかったのか。
保険や制度はどうしたのか。
そして、病気と一緒にどうやって毎日を過ごしているのか。
だから、自分の経験を一つの記録として残しておこうと思いました。
今すぐ誰かの役に立たなくても、いつか同じ病気と診断されて、不安の中で検索している誰かがこのブログを見つけてくれるかもしれない。
そんな思いで「希少がん日記」を始めました。
このブログで書いていること
このブログでは、
- 診断されるまでの経緯
- 検査・手術・入院
- 病理診断
- 経過観察
- 医療費・保険・制度
- 病気になってから考えたこと
- 日々の暮らし
などを、一人の患者として記録しています。
私は医療従事者ではありません。
病気や治療について書いている内容は、私自身が医師から説明を受けたことや、自分で調べたこと、実際に経験したことが中心です。
治療や検査については、必ずご自身の主治医や医療機関にご相談ください。
病気だけが私のすべてじゃない
希少がんの患者になりましたが、それだけが私ではありません。
愛犬と暮らしたり、好きなものを食べたり、出かけたり。
不安になったり、落ち込んだりしながらも、普通の日常も大切にしたいと思っています。
だからこのブログには、病気のことだけではなく、そんな日々のことも書いていきます。
病気になったからといって、毎日ずっと「患者」でいるわけじゃないですからね😊
最後に
希少がんは、情報が少ないからこそ不安になることがあります。
私自身、この先どうなるのかは分かりません。
それでも、今できることをしながら、一日一日を過ごしていこうと思っています。
このブログは、その記録です。
そしていつか、
私の記録が、同じ病気や希少がんと向き合う誰かの役に立ちますように。