はじめまして｜希少がん日記を始めます

最初の病理診断は「子宮横紋筋肉腫」

2026年、私は突然「がん」と診断されました。

しかも、聞いたこともない希少ながんでした。

最初に告げられた病名は「子宮横紋筋肉腫」。

担当医からも「成人の子宮の横紋筋肉腫は見たことない」と言われ、ネット検索からChatGPTまで
あらゆる方法で検索しました。

でも、調べても調べても情報が少ない( ﾉД`)ｼｸｼｸ…

出てくるのは子どもの横紋筋肉腫についての情報や医学論文ばかりで、成人、それも子宮に発生した
ケースについて患者側から書かれた日本語の情報はほとんど見つけることができませんでした。

「同じ病気になった人はいないの？」
「これからどうなるの？」
「治療法はあるの？」

分からないことばかりでした。

手術後、病理診断が変わりました

手術で摘出した腫瘍について院内でカンファレンスが行われ、病理について再検討されました。

その結果、最終的な診断は

「肉腫過成長（sarcomatous overgrowth）を伴う子宮腺肉腫で
その大部分が胎児型横紋筋肉腫から構成されている」

という、最初に告げられた「子宮横紋筋肉腫」とは少し違うものになりました。

……結局、珍しいみたいですけど。

ゲームのガチャで言ったら、SSRみたいな。

まさか人生で引くSSRが「希少がん」だとは思いませんでした。

だから、このブログのキャッチコピーを

「癌のSSRを引いた私は現実世界をサバイブする」

にしました。

このブログに書いていくこと

このブログには、診断されるまでのこと、検査、手術、入院、病理診断、経過観察、お金や保険のこと
そしてそのとき自分が何を考えていたのかを、できるだけ記録していこうと思っています。

私は医療従事者ではありません。

ここに書くのは、あくまで一人の患者として経験したことです。

医学的な情報を書く場合には、できる限り公的機関や医学論文、ガイドラインなどの情報源を確認し
私自身の体験と医学的な情報を分けて書くようにします。

それでも、治療や病気についての判断は一人ひとり違います。

このブログの内容だけで判断せず、治療については必ず主治医や専門医に相談してください。

「ここにも一人いたよ」と伝えたい

私が病名を告げられたとき、一番つらかったことの一つが

「検索しても、自分と同じような人が見つからない」ことでした。

だから、私の記録を残しておこうと思いました。

いつか同じような病名を告げられて、不安で何度も検索している誰かが、このブログにたどり着くかもしれない。

そのとき

「ここにも一人いたよ」

と伝えられたらいいなと思っています。

もちろん、これは誰かのためだけではなく、私自身の記録でもあります。

不安になる日もあるし、落ち込む日もあります。

それでも普通に笑ったり、ご飯を食べたり、愛犬と過ごしたり、行きたい場所を考えたりしながら
生活しています。

希少がんになっても、私の人生全部が「がん」で占められるわけじゃない

そんな日々も含めて、ここに残していこうと思います。

まだ始まったばかりの「希少がん日記」ですが、どうぞよろしくお願いします。

私の記録が、いつか誰かの役に立ちますように。