子宮肉腫と告げられた日｜まさか自分が希少がんだとは思わなかった

検査結果を聞くため大学病院へ

5月18日に大学病院を初診で受診し、初めて組織診を受けました。

その後、5月26日にMRIを撮り、6月1日に組織診とMRIの結果を聞くことになっていました。

結果を聞くまでの間

「もしかしたら、がんかもしれない」

という考えもあって

YouTubeで、子宮体がんについての動画をかなり見ていました。

その中で、一般的な子宮体がんとは別に、**「子宮肉腫」**という病気があることも知りました。

「肉腫だった場合は予後がよくないらしい」

ということも、なんとなく頭には残っていました。

でも、それはあくまで知識として知っていただけ。

まさか自分が肉腫だと言われるなんて、本当に思っていませんでした。

私が想像していたのは、一般的な子宮体がん。

「もし体がんだったとしても、初期なら予後もいいみたいだし……」

「最悪、体がんだったとしても何とかなる！」

そんなふうに考えていました。

でも――

私が覚悟していた「がん」と、実際に告げられた病名は違いました。

「子宮肉腫」という診断

6月1日ーー

診察室で告げられたのは、私が想像していた「子宮体がん」ではありませんでした。

子宮肉腫

当時の記録を改めて確認すると、先生はこの時点で、

「現時点では子宮肉腫という診断がついている」

という説明をしています。

以前YouTubeで見た、あの「肉腫」という言葉。

まさかそれが、自分の病名として出てくるとは思っていませんでした。

頭では先生の説明を聞いているのに、どこか現実感がない。

そんな感覚だったと思います。

※この時点で告げられたのは「子宮肉腫」という診断でした。その後、手術で摘出した腫瘍について詳しい病理診断が行われ、診断名についてさらに検討されることになります。

手術については6月8日入院、6月9日手術と説明されました。

告知された6月1日から、わずか8日後です。

急な話でしたが、私は先生に、

「遅くなるよりは早い方がいいんですよね」

と聞いていました。

先生は「急で申し訳ないです」と言いましたが、私としてはむしろ

早く手術してもらえるなら、その方がいい。

そう思っていました。

子宮悪性腫瘍手術

子宮を全摘し、両側の付属器（卵巣など）も切除する手術をすることになりました。

もしほかに取れる病変があれば、それも取り除くという説明でした。

私は過去に子宮筋腫と卵巣の手術を受けていたため、お腹の中の癒着も予想されました。

そのため、手術歴のない人と比べて、出血が多くなったり、周囲の臓器を傷つけたりするリスクが若干高くなることも説明されました。

傷は、おへそ付近から恥骨あたりまでの縦切開。

場合によっては、もう少し上まで切る可能性もあるとのことでした。

術式も確かに気になってましたが、それより私が一番気になっていたこと

「転移してないですか？」ってこと

レントゲンや血液検査なども受けていたので、先生に、

「今のところ、転移的なものはあるんですか？」

と聞きました。

先生からは、レントゲンを見る限りでは、明らかな大きな影のようなものは見えていないという説明がありました。

ただ、CTの結果や、実際にお腹を開けてみないと分からない部分もあるとのことでした。

「本当にものすごく珍しい」

そして私は先生に、

「変わったがんだということで、どこかに問い合わせたりするんですか？」

と聞きました。

当時の記録を確認すると、先生はこの病気について、

「本当にものすごい珍しい」

と話しています。

先生の説明では、大学病院でも詳細には分からないほど症例が少なく、「過去にも100件ないくらいではないか」というお話でした。

そして、

「僕らもできる限りいろいろ調べたりしてやっていこうかなとは思う」

とも話してくれていました。

実際、子宮肉腫はまれながんで、横紋筋肉腫など複数の組織型に分類されます。
また症例が少ないため、治療法が十分に確立されていないものもあります。

手術後の抗がん剤について

記録を見ると

「この後、取った後は、やっぱり抗がん剤の治療をするんですか？」

と聞いています。

でも、先生の答えは単純に「抗がん剤をします」というものではありませんでした。

過去の症例報告では、手術後に何もせず経過観察をして半年後に再発した例があった
そうです

とにかく症例が少なく、確立した治療方法がない。

治療の選択肢が何種類もあるわけではないため

限られた治療をすぐに使うべきなのか。

その判断自体も難しい、という話でした。

今になって当時の記録を振り返ると、この時点ですでに先生も

「この病気をどう治療するのが一番いいのか」

を模索していたのだと思います。

8日後、手術へ

入院期間は10日前後。

順調にいけば、6月16日頃が退院の目安だと説明されました。

6月1日。

検査結果を聞きに病院へ行った私は、

「子宮肉腫」

という、それまで自分とは無関係だと思っていた病名を告げられました。

そしてその日のうちに、

6月8日入院。
6月9日手術。

と決まりました。

体がんだったとしても、何とかなる。

そう思いながら結果を聞きに行った私が、まさか「肉腫」という言葉を聞くことになるとは。

本当に、想像もしていませんでした。

次の記事では、入院から6月9日の手術について書こうと思います。